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Vereador Kamia promove ação no Dia Mundial das Doenças Raras, reunindo organizações não governamentais, portadores, familiares, sociedade civil e poder público 

As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral, ocasionando em poucas pesquisas na área e a necessidade de desenvolvimento de medicamentos e o alto valor para adquirir os mesmos. Por essas pessoas, o vereador Ushitaro Kamia tomou a iniciativa de buscar soluções, reunindo a sociedade civil, os portadores de diversas enfermidades, familiares, organizações não governamentais, o poder público e empresas privadas na Primeira Caminhada de Apoio ao Portador de Doenças Raras.

“Essa integração entre entidades, poder público e empresas privadas é muito importante na consolidação deste trabalho de unirmos forças para que, em uma só voz possamos encontrar soluções que amenizem a situação dessas pessoas e de suas famílias”, pontuou o vereador Ushitaro Kamia, que fez questão de caminhar com os participantes e conhecer um pouco mais sobre este universo durante a ocasião.

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 Realizado no Parque da Juventude, o evento fez alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que é celebrado em 30 paises, no dia 29 de fevereiro, exatamente por sua peculiaridade. Como 2010 não é ano bissexto, este dia “raro” foi comemorada no dia 28, com a presença de entidades, workshops e palestras relacionadas ao tema, além de apresentações artísticas e shows musicais, animando o público em meio à chuva fininha que caía em São Paulo. 

“Este é o primeiro passo em parceria com o poder público, através do vereador Kamia, a quem só temos a agradecer. É um evento importantíssimo para divulgarmos as enfermidades tão pouco difundidas e que eu espero que todos passem para ente as informações adquiridas aqui”, afirmou Martha Carvalho, Presidente da Aliança Brasileira de Genética. 

O secretário da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Marco Belizário, também apoiou a causa. “É importante essa participação e integração com o poder público. Para a secretaria, é uma imensa alegria incentivar essa realização”, discursou. 

O evento é uma iniciativa do vereador Kamia com organização da Fundação GEISER, Grupo de Estudos de Doenças Raras, Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética e FOPPESP, e apoio da São Paulo Turismo e da Secretaria Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.